Calatoria Gemeniilor Ciutac

54 comentarii

Suntem o familie de oameni tineri simpli din Magdacesti, Chișinău, Moldova, care ne-am dorit in jurul nostru cât mai mulți copilași. Dumnezeu ne-a ascultat rugămințile și ne-a oferit 4 copii odată....

Foarte greu de descris sentimentele noastre la aflarea acestei vesti. Eram și fericiti și speriați. Oare ne putem descurca? Vom reuși sa ii facem mari? Cu bine, cu mai puțin bine, la 32 de săptămâni, am făcut cunoștința cu Mihail, Mihaela, Ecaterina și Galina. In momentul in care ne-am trezit singuri, cu 4 îngerași, deoarece rudele și prietenii au dispărut, am înțeles ca trebuie sa fim puternici pentru ei. 

Primele semne, ca ceva nu este bine, au apărut in Decembrie, când Galina s-a îngrășat brusc și a început sa se miște tot mai puțin. Am mers la pediatru, acesta ne-a asigurat ca totul este bine, motivul pentru care Galina se mișcă mai greu fiind greutatea. Însă instinctul de mama îmi spunea ca e ceva mai mult de atât așa ca am mers la mai mulți specialiști. Aceștia din urma ne-au sugerat sa facem o analiza genetica, suspectând ca ar suferi de atrofie spinală. De la aflarea acestei vesti cumplite și pana la aflarea rezultatelor și chiar și după, am refuzat sa cred ca noua ni se poate întâmpla așa ceva. Crezând ca este o eroare medicală, am repetat analiza și in România. Pe data de 13 Martie, din cauza unei pneumonii, Galina a ajuns la reanimare, respira foarte greu...A doua zi am primit și rezultatele din România. Când diagnosticul a fost confirmat pentru a doua oară, am simțit ca fuge pământul de sub mine, am avut nevoie de intervenția medicilor, in urma unei crize puternice. Era cât se poate de real, Galina și Mihail suferă de atrofie spinală de tip 1. 

Galina Ciutac                                                                                Mihail Ciutac


      Amiotrofie  musculară spinală (SMA) este o boala a neuronului motor. Neuronii motori afecteaza muschii voluntari, care sunt utilizati pentru activităţi cum ar fi târântulul, mersul pe jos, controlul capului si gatului, şi de înghiţire. Aceasta este o “tulburare rară” relativ comuna: aproximativ 1 la 6000 copii nascuti sunt afectati, iar aproximativ 1 din 40 de oameni sunt purtatori ai genei. SMA afecteaza muschii pe tot corpul, desi muschii proximali (cei mai apropiati de trunchi – adică umeri, solduri, spate) sunt de multe ori cel mai grav afectati. Slăbiciunea în picioare, în general, este mai mare decât în braţele. Uneori, hrănirea şi înghiţirea pot fi afectate. Implicarea  muschilor respiratori (muschii implicati în respiraţie şi tuse), poate duce la o tendinţă crescută de pneumonie şi alte probleme pulmonare.

 

Am plâns multe zile la rând de la aflarea cumplitei vesti, pana am înțeles ca plânsul nu ii vindeca și trebuie sa fac mult mai mult pentru copilașii mei. Am început sa contactez părinții cu copii diagnosticați cu aceeași boala și atunci am înțeles ca avem o șansa și trebuie sa facem tot ce ne sta in puteri. 

Am demarat imediat demersurile pentru ca copii noștri sa poată beneficia de tratamentul care le asigura o viața mai buna, Spinraza, însă care, din nefericire nu ii poate vindeca. 

Scopul nostru final este ZOLGENSMA. Este un vaccin in valoarea de 2.1 milioane de dolari, care le poate opri evoluția bolii, dar care poate fi administrat pana la împlinirea vârstei de 2 ani. 

Nu ne rămâne decât sa credem ca Dumnezeu ii iubește pe copilașii mei și acest cosmar îngrozitor se va termina intr-o zi. 

Cel mai mare vis este sa îmi văd toți micuții împreuna și sanatosi, așa cum a fost odată! 

🔰Donații bancare și online 🔰

 

 

🛑RON

IBAN: RO62INGB0000999910287227

Titular cont: Tatiana Ciutac

SWIFT: INGBROBU

BIC: INGB

 

🛑EUR

IBAN: RO30INGB0000999910287415

Titular cont: Tatiana Ciutac

SWIFT: INGBROBU

BIC: INGB

🛑USD

IBAN: RO93INGB0000999910287445

Titular cont: Tatiana Ciutac

SWIFT: INGBROBU

BIC: INGB

 

🛑LEI MD 

IBAN: MD84ML000002259A64121741

Beneficiar: Ciutac Tatiana 

Banca benef: BC ,,Moldindcombank,, S.A.

Nr. Card: 4028110288418871

🛑Revolut:  0724623475

IBAN: GB97 REVO 0099 7009 9902 03

BIC: REVOGB21

Beneficiar: Tatiana Ciutac

🛑Donații PAYPAL 🔰

gemeniiciutac@gmail.com

🛑Gofoundme http://gofundme.com/f/saves-the-ciutac-twins

Pagina Facebook : https://www.facebook.com/Din-inima-pentru-gemenii-Galina-si-Mihail-104130127954645/

 


Galina și Mihăiță au primit pana in prezent  3 doze de Spinraza. 

 

Ce este Spinraza și pentru ce se utilizează?

Spinraza este un medicament utilizat pentru tratarea amiotrofiei musculare spinale 5q (AMS), o boală genetică ce cauzează slăbirea și atrofierea mușchilor, inclusiv a mușchilor pulmonari. Boala este asociată cu un defect al cromozomului 5q, iar simptomele apar de obicei la scurt timp după naștere. Din cauza numărului mic de pacienți cu AMS, boala este considerată „rară”, iar Spinraza a fost desemnat „medicament orfan” (un medicament utilizat în boli rare) la 2 aprilie 2012. Spinraza conține substanța activă nusinersen.

 

Cum acționează Spinraza?

La pacienții cu AMS lipsește o proteină numită proteina pentru „supraviețuirea neuronului motor” (survival motor neuron, SMN), care este esențială pentru supraviețuirea și funcționarea normală a neuronilor motori (celule nervoase din măduva spinării, care controlează mișcările mușchilor). Proteina SMN este compusă din două gene, SMN1 și SMN2. Pacienții cu AMS au deficit de gena SMN1, dar posedă gena SMN2, care produce în cea mare parte o proteină SMN scurtă, care nu acționează la fel de bine ca o proteină cu lungime completă. Spinraza este o oligonucleotidă antisens sintetică (un tip de material genetic) care permite genei SMN2 să producă proteina cu lungime completă, capabilă să acționeze normal. Aceasta înlocuiește proteina lipsă, ameliorând astfel simptomele bolii.

 Spinraza crește supraviețuirea și ameliorează funcția motorie, însă nu reprezintă un tratament curativ.

 În 2017, Spinraza a fost aprobată de EMA, iar în aprilie 2018 a fost aprobată pentru compensare și în România. Cu toate acestea, abia în octombrie 2018 primii pacienți au primit tratamentul. În prezent, 50 de copii se află sub terapie cu Spinraza, printre care și micutii Galina si Mihail. 

 In Decembrie 2019, a apărut un comunicat oficial care suna astfel: Novartis va oferi gratis 100 de doze din terapia genetica ZOLGENSMA ( singurul tratament care asigura vindecarea completa a copiilor diagnosticati cu SMA), in țările in care medicamentul nu este aprobat. Aici se încadrează și Europa. Copii eligibili trebuie sa aibă vârsta mai mică de 2 ani, fără sa aibă nevoie de suport respirator mai mult de 16 ore intr-o zi și care sa nu fi dezvoltat imunitate la virusul activ din ZOLGENSMA. 

Toate cele 100 de doze gratuite se vor aloca sub forma unei LOTERII. Se va realiza trecere la sort. 

Galina și Mihăiță sunt înscris in aceasta tombola, asta înseamnă o șansa in plus la viața pentru ei.

Amiotrofia spinală musculară este principala cauză genetică a mortalității infantile. Cu alte cuvinte, este defectul genetic care omoară cei mai mulți copii cu vârsta mai mică de 2 ani.Tipul 1, este cel mai agresiv. Copiii cu SMA1 nu ajung niciodată să stea singuri în șezut, cu atât mai puțin să meargă. Boala este degenerativă. Chiar dacă primele semne se văd abia la câteva luni după naștere copiii își pierd, treptat, tot mai mult din funcțiile motorii. 

 Pe măsură ce cresc, mușchii nu mai primesc suficient impuls motor, ajungând să nu mai funcționeze. Sunt afectați mușchii extremităților (mâini, picioare), ai spatelui, ai gâtului, dar cel mai grav, cei care ajută la înghițit și respirat. Copiii cu SMA1 mor din cauză că se îneacă sau nu mai pot respira. 

 

Pagina Facebook : https://www.facebook.com/Din-inima-pentru-gemenii-Galina-si-Mihail-104130127954645/

Grup Facebook : https://www.facebook.com/groups/2693977677496678/?ref=share

Publicații ziar și tv Moldova: https://zugo.md/toate-stirile/foto-video-42-milioane-de-dolari-costa-acum-viata-a-doi-gemeni-din-moldova-ajuta-i-pe-galina-si-mihail-sa-traiasca/96921/toate-stirile

 Campania #GROWMANIA - Bizooto Doneaza 25% din orice produs cumparat.

 

54 comentarii

  • Postat în de IrinkaBib

    Годнота
    _________________
    nЙ™ bahis 0 futbolda handikap

  • Postat în de Mishkacyday

    Годнота спасибо
    _________________
    bukmeker şirkəti üçün düzəlişlər

  • Postat în de kkbkinfo5site

    Круто + за пост

  • Postat în de Allenpat

    Огромное тебе СПАСИБО
    _________________
    играть на деньги в казино азарт плей

  • Postat în de DarrellTib

    вполне себе годнота
    _________________
    азартні ігри автомати – Ігри на гривні, ігрові автомати грати 777.

Lasă un comentariu

Toate comentariile blogului sunt verificate înainte de publicare
Acest website folosește cookie-uri. Prin navigarea pe acest site, îți exprimi acordul asupra folosirii cookie-urilor. Vă rugăm să faceți click pe "Acceptă" cookie-uri pentru a continua să utilizați site-ul și să vă putem oferi cea mai bună experiență.
Felicitari! Te-ai inregistrat cu succes!